じゃあ、息子のこと

私自身には障害があると言うわけではない。いや、正確には障害があるのかもしれないが、少なくとも公的機関に認定されていない。アスペルガーの気はあるし、自分勝手で、傍若無人で、迷惑な障害者だと言われれば、そうかもしれない。

しかし、私にとっての障害とは息子のことだ。息子は知的障害、自閉症スペストラムを公的に認定されていて特別支援学校に通っている。自称、疑惑ではない、国が認めた歴とした障害者だ。

私は毎日が戦場のように忙しく、息子が家にいれば、他に何もすることはできない。目を離せば、やって欲しくないことばかりをする。彼が寝てからようやく一息つける。寝たと思っても突然起きて意味不明な宇宙語を何時間も独り言をする時もあるし、おねしょとするし、最悪は寝糞とするので気が休まる方はない。

「親はみんな大変、特に男の子は手がかかって当たり前ですよ」などという生易しいものではない。息子と一日過ごしてから、そんなしたり顔が出来るとは思えない。「健常児ごときで大変とか言うな」と怒鳴りつけるくらいの、大変さマウンティングを取るくらいのことは許してもらいたい。

彼はほとんど話すこともできないし、どこまでこっちの言うことを理解しているかもわからない。だから、言って聞かせることなんて到底できない。諭そうが、怒鳴って叱りつけようが、一時的に愚行を止めても、数分後には同じことをする。

延々と唾を床に吐く、手になすりつける。小便を漏らす、小便で遊ぶ、小便を漏らした服を洗ってつけた盥で遊ぶ。おやつを探して棚をよじ登って薙ぎ倒す。冷蔵庫から牛乳を出して床にぶち撒ける。プラスチック袋を開けられないのでパンを袋ごと齧って貪る。食事中はひたすら手づかみで食べ、手がネチャネチャしてくると服で拭くため、テーブルはメチャクチャになり、カスが床にどんどん落ちる。服は酷い有様になる。後の掃除洗濯は大仕事だ。玄関の鍵を閉め忘れると、勝手に外出して行方不明になる。こんなことを起きている時は常にしている。

比較的マシな時ですらひたすら紐を回している。何が面白いのかわからないが、放っておくと、一時間くらいは回し続けている。まあ、これは好きにしてもらったら良いと思う。誰かに迷惑はかけてないし、理解してもらう必要もないだろう。特に意味がなくても、それが楽しければ、他人に迷惑をかけない限りではやってりゃいい。

あまりにも酷い時は手が出る。家庭内暴力だというならそうだと思うし、手が出た後は自己嫌悪にも陥る。ただ、キレイゴトを言われても、私の心には響かない。実際に経験した人以外は、どれほどのストレスなのか理解出来ないだろう。異常者以外で息子を殴りたい人なんていないだろう。私は殴りたくない。ただ、あまりにも度を越したストレスに我慢ができなくなり手が出るのだ。

もし、私が息子に対する家庭内暴力で逮捕されるのなら、むしろホッとするのではないか?と思う。正々堂々と激しいストレスから解放されて檻の中で平穏、スケジュール通りに物事が進むことに安堵するだろう。ゆっくりと起き、静かに食事をして片付けて、落ち着いて歯を磨き、服役作業に迎えるとするなら、普段の生活より楽かもしれない。自由時間がないのは同じだ。

ただ、私が逮捕された後、息子が施設に送られ、薬漬けにされて廃人になることを想像すると言いようのない哀しみに襲われる。単に大人しくさせたいなら薬漬けにするしかない。だから、逮捕されるわけにはいかないし、どれだけストレスを溜めても手を上げないようできる限り自己制御をしていかなければならない。

それでも、自分で小便に行くことも増えたし、少し手伝ってやれば服を着られるし、脱ぐこともできる。手を繋いでいれば、どこかに行ってしまうことも少なくなった。タオルをかけたり、しまったりすることもできる時がある。

健常児にとって出来て当たり前のことだろうが、彼にとっては当たり前ではない。少しでも出来ることを増やしてやるために私が存在するのだろう。

同じく障害児がいる友人はこう言った——彼の子供には不登校児もいる——「俺もなんで俺ばっかり、と思ったさ。でも、神様が俺に修行が足らないと思っているのさ」無理に前向きになろうとした発言だ。私にはその気持ちはよくわかる。確かに障害とは修行とよく似ている。共に一生終わることはない。辛いが、そこに達成感があることを信じてやり続けるしかない。

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NAGO
1 year ago

ブログ引っ越し時から約6年間ほぼ毎日楽しくblog閲覧していたものです。
お子さんがいらして大変な苦労されているということに衝撃を受け、初コメントさせて頂きます。
様々な分野にぬるりと生きるの目線で遠慮なく切り込んでいく内容に、痛快な気分で拝見しておりました。
特に女性に関する切込みは、このご時世他で見ることができない切れ味で貴重でした。
読者層も独身至上主義の方が多いこともあって、勝手にぬるりさんも独身(子無し)と推定して
いたため大変驚きました。長い長い映画のどんでん返しを受けた気持ちです。
私だけでしょうか?他の読者の方々も同様でしょうか。
読者Lさんが数か月前のコメントで子供で忙しいのかと推測していましたが当たっていましたね。鋭い。

今後もぜひ私事をお聞かせください。
息子に対する愛もこの文から感じられ、とても新鮮です。
(なぜかこれまでのblogから家族愛とかはない方かと思っていました。失礼しました笑)

また家族とぬるりと生きる目線でのblogも期待しています。
ここまでのぬるりと生きるは独身ならやろうと思えばできるけど家族を持つと難しいなと読んでいました。
結婚生活も子育ても、理想論はいろいろあるけど現実そううまくはいかないなと感じています。
このblogで書かれる通り、女性は考え方が全然違うし、子供は全く思い通りにいかないし、
それでもぬるりと生きたいと私も思っています。
妻を説得するためこのblogを読んでもらおうかと一瞬考えましたがそれはやばいと思い、小さく自分自身のみぬるりと生きています。
両立するための工夫、あきらめたこと等ぜひお聞きしたいです。

8+
NAGO
Reply to  シン
1 year ago

むしろ逆ですか!このどんでん返しを食らって私はどんな映画よりいい衝撃を受けました。事実は小説より奇なりですね。
もし自伝を発売されましたら即購入させて頂きます。
あと第1.2版あたりの強いアンチだった方々にもこの記事を読んでもらいたいですw

2+
MDCS
1 year ago

シンさんの大変な生活を読んで衝撃を受け、そのような中で万事に鋭い思考を巡らせ、文章を書いてこられたことに驚いています。

私小説へのコメントで思い出す作品としてあげた智恵子抄と死の棘とも精神障害者との生活を題材にしたものでしたが、私の弟も大学生の時に統合失調症を発症しましたので精神障害についていろいろ調べてことがありました。

弟は実家に帰って精神病院への入退院を繰り返していましたが、今は両親も亡くなり精神障害者として国の認定を受けもう長い間生活保護で一人暮らしをしています。海外で生活している私は普段何の手伝いもできないのですが、役所や福祉関係団体の支援のおかげでなんとか生きているようで感謝しています。私達夫婦が将来亡くなった際には、遺産を福祉関係団体に寄付すべく公正遺言証書を作成済みです。

4+
dw
1 year ago

今回の記事、正直驚きました。大変な思いをされてたんですね。
ヘビーな内容ですが、陰ながら応援しています。
以前発達障害のコメントについて寄り添うコメントをされてるなあと思ったことがあったのですが、バックグラウンドを知ってより納得感が増しました。こういった内容を吐露するのは勇気のいることだと思います。

3+
現場人
1 year ago

これって、ぬるりサンのご家庭のお話なのですか?!文体がいつもとまるで違うし戸惑っております。古今東西を網羅する見識と思慮深いブログで何年にも渡って愛読させて頂いております。

1+
L
1 year ago

衝撃です。ブログどころではないですね

0
トレ聖人
1 year ago

2013年に、MBAについて調べている際に旧ブログを拝見して以来、人生の指針とさせて頂いております。

卓越した分析力と知見、文章から人間らしさがなく良い意味で恐ろしい方だと思っていました。

今度は約10年ごしに、非常に人間らしい、生々しい、感情が垣間見える投稿を拝見し、心を打たれました。

これからも、ブログを楽しみにしております。

4+
ピノ
1 year ago

はじめてコメントさせていただきます。
私は社会人2年目のものです。働き始めて出てきた疑問がこのブログでいくつか解消したため、それ以降すっかりファンになりました。
記事を読んでいると、資産を持っていても、別の大きな悩みがあるのだろうと思ってはおりましたが、障がいを持つ子を持ち、子育てに奮闘されてることを知り、衝撃を受けました。
想像でしかコメントできないと思い、コメントを控えております。
経験してない人にしかわからないことだと思います。
理性と感情のジレンマに苦しむことは辛く、どちらかだけで割り切ることができたら、楽なのにと思うばかりです。

2+
コテツ
1 year ago

これは…確かに温利信文体ですね。

私も老親の介護で共感できる部分はある(大変さレベルは「人並程度」)ものの、親の入院中が心休まる時だったので、逮捕、修行、達成感という言葉が出るあたり、親と子という対象の矛先の差なのかと感じました。読んだ当初は、架空の人物設定を疑ってしまいましたが「私事」分類ですし、なかなかの衝撃でした。

1+
かりりん
1 year ago

こちらの記事を見て、昔、拝読した アルジャーノンに花束を を思い出しました。 ところで、こちらはシンさんの新しい小説の一部なのでしょうか?

1+
かりりん
Reply to  シン
1 year ago

そうでしたか。自分の母の知り合いや、昔の上司の息子さんが同じく知的障碍者でした。それぞれ、息子さんとは違う向き合い方をされていましたね。母の知り合い(日本人で日本在住)の場合は、その息子の存在が原因で夫婦仲が悪化、離婚となりました。昔の上司の場合は、夫婦共に日系アメリカ人(第一言語は英語)で、彼等の場合、その息子のおかげで夫婦助け合い、家族の絆がより深まったと 前述の日本人夫婦とは真逆の受け止め方でした。シンさんがこのブログで吐き出す事によって少しでも気持ちが軽くなられることを心より願っています。

2+
発達障害当事者
1 year ago

シンさん

記事拝読いたしました。

自身も 小学校入る前から ハッキリ自閉症スペクトラムの症状を自覚していて このまま大人になったら発狂死すると 強迫観念を持っていました(協調性がないとか 他人への関心が無いとか)。

幸いなことに 知能の発達だけは 平均より多少良かったみたいでなんとかカバーして 生きてはいます。

子供の頃は 病院で治療法があるなども知る由が無かったのでそのまま過ごしてましたが、
社会人になって 仕事に支障をきたすようになって、受診しました。

発達障害専門医に診断を受けて かなりコッテリ自閉症スペクトラム障害の症状が出るし、必要であれば 精神障碍者手帳の取得も可能なレベルですって 仰ってたので、 自閉症スペクトラムを患っているのはほぼ間違いないでしょう(障害認定ビジネスの側面も多分にあるとしても)。

その当事者の目線から 投薬や治療について 個人的に効果があったことなどお伝えできればと思います。

ただ 社会人になってからの治療ということで 生活介入・行動介入的な療法はほぼ受けてませんし、
知的障害は併発していないため、 自身の場合、軽度ではあると思いますので 息子さんほどの場合
同じアプローチで攻めても 効果があるかはわかりかねますし そもそも手法として選択できないことが多すぎるとは思いますけど。 

文面から察する以上 ほぼご存じなことが多いかとは思いますが

発達障害について 
2022年 現在だと 発達障碍者向けの 治療薬は

・コンサータ(リタリン)(錠剤) ※ 処方制限があるため 処方できる医者が限られる。
・ストラテラ (錠剤)
・インチュニブ (錠剤)

の三種類です。 近い将来 オキシトシンホルモン(点鼻薬?)が 発達障害の治療薬として 認可が降りるかもしれません。

このうち 私が使用したことがあるのは
ストラテラ
コンサータです。

一般的に児童発達障害の場合、インチュニンブを使用することが多いらしいので 感覚等はわかりかねますが・・・。 個人的には 服薬可能でしたら 試してみる価値はあるかと思います。
問題となっている部分が大きく改善される・きっかけとなる可能性があります。

発達障害の症状として

・感覚過敏 光や音・温度に対して 極端に敏感だったり 鈍感だったり
・睡眠障害 睡眠パターンが滅茶苦茶だったり、会議中など重要な場面などでも 耐えがたいレベルの睡魔が襲ってきて眠ってしまったりとか
・注意力散漫で 作業中によそ事を考えて あり得ないミスをしたり モノを置き忘れたりが 頻発する。
・部屋を片付けたり 綺麗にすることができないなど 生活面で支障がでる。

私の場合 上記で支障がありましたが 投薬によって それが改善されて 相当過ごしやすくなりました。

使用感ですけど・・・ 
ストラテラ ・・・ 若干頭がクリアになって考えがまとまりやすい。 感覚過敏が緩和されて疲れにくくなる(私の場合 聴覚過敏があり 学校の授業やパーティなど 騒がしい場所や集団での会話は 大変疲れますし 苦痛です)。 

副作用は ほぼなし もしかすると 少し喉が渇きやすくなってるかもくらいです。

コンサータ ・・・ こっちは強烈に効きました。 最初服用したとき 脳がウボァーーーっってなってる感覚がはっきり出て 効いてる感じがもろに出ました。

作用 ・・・ 集中力が続く 眠くなくなる。 

副作用 薬が切れると エネルギー切れでかなり気持ち悪くなる(二日酔いみたいな感じ)。空腹時に飲むと吐きます。 かなり作用も副作用もきついです。 子供だと飲むの嫌がる可能性があります。

副作用を抑える為に DMAE(ジメチルアミノエーテル)っていう 脳の栄養になる原料をとると良いってブログに会って そのサプリと併用してから 副作用大分収まりました。

個人的には 適切な医者の下で 投薬治療を受けることは 一番効果が出る可能性があるかなぁとは思いますけど。

ただ、
・一度に過度に何種類もの薬を薦める(何種類も薬併用したら どれが効いてるかわからないですし副作用も出る可能性が上がります)。
・さっき上げた 三種類の薬以外を処方しようとする場合

医者は気を付けた方がいいとは思います。

>> 薬漬けにされて廃人になることを想像すると言いようのない哀しみに襲われる。

実際に子供が クスリで無理やり 抑えつけられるということになりかねません。

 多分 インチュニブのみを少量でスタートして 様子見

親の意見等を 聞きながら 量を増やすか 最初から 重症だということで コンサータも使うかも?って 思いますが。

 この問題 まだまだ かけるんですが…
もう寝るので また書かせてください・・・。

2+
発達障害当事者
Reply to  シン
1 year ago

シンさん

こんばんは

自身の経験を踏まえ回答します。

まず 発達障害者向けの 投薬治療を受けさせることは 個人的には強くオススメします。

>> 薬漬けにされて廃人になることを想像すると言いようのない哀しみに襲われる。単に大人しくさせたいなら薬漬けにするしかない。

本人の意向も 伺わずに クスリの作用で こういう動かぬ廃人みたくなって
 危惧されていらっしゃるのかな?と思いますけど

発達障害の治療で使用される薬に そういう作用はないです(向精神薬だと そういうものもあるとは思いますけど)。

説明として 適当かはわかりかねますけど
人間の脳を介して 自分の体という乗り物を制御して動かしているので
その 脳から 体に信号を送る部分が バグってるか その信号の送受信する 部分が著しく少ない状態です。 本人が自覚して制御できる部分が 限りなく少ない状態です。

健常者であれ、 完全に制御できれば
ポカミスや 食べすぎたりなど そういうことはしないですけど 
そうなってないってことは無意識に体が動いている部分があるんですよね。

健常者の場合 制御できる割合が多い 発達障碍者の場合 制御で来てない部分で 生活に支障をきたしている というだけの話です。

そういう意味では 劇的に 自我を失うとか そういうことはないです。
コンサータ(リタリン)については 副作用がかなり強く出る可能性が高く
クスリが切れると 体の節々が痛くなったり、二日酔いみたいになって 頭がぐるぐるして気持ち悪くなるので 嫌がる可能性は高いと思います。

言葉は発せられなくても コンサータを見たら 錠剤を投げつけたり 暴れだしたりとか
拒絶の意志は示すと思います。 そういう意味では 言葉を話せなくても 親が主導で最初投与するのはおかしいとは思いません。 仮に肉体的な障害であれば 訓練がつらかろうが 親としては 希望があるなら 厳しいリハビリさせてでも 少しでもまともな生活が送れるようになってほしいから支援すると思いますし 精神障害の場合だけ それは 可哀そうってのも なんか違和感を覚えます(私の場合)。 

ただ 脳を使って自分の体という乗り物を操る感覚は 薬を投与すると 結構変わるので(自転車の種類が変わったような感じ) 慣れるのには時間がかかるとは思います。 仮に薬を投与する場合 本人が嫌がっても 最低でも数カ月は様子を見て 改善が見られそうか 見る必要はあると思います(私も 薬飲んでから 感覚が変わるので慣れるのに結構時間かかりました)。 

DMAEを摂取すると 副作用かなり抑えられて コンサータの副作用は私は殆ど気にならなくなりました。

>>寝たと思っても突然起きて意味不明な宇宙語を何時間も独り言をする時もあるし、おねしょとするし、最悪は寝糞とするので気が休まる方はない。

こういう 部分は 発達障害用の薬で 傍目で見て改善がみられる可能性が 現実的にあると感じます。

発達障害の場合
感覚過敏や逆に凄い 鈍感な場合がありますけど  
ちょっとした光でも 本人にとっては凄くまぶしく感じたり 
遠くのちょっとした 物音でも 耳元で怒鳴られているかの如く 聞こえたりとかもあります。

逆に お風呂の温度がかなり高かったり 寒くても 全く平気で やけどしたり 風邪ひくまで平気で じっと座っている っていうのが 鈍い場合だったりします。

仮に 感覚過敏がありますとと ちょっとした 光や音といった刺激で 目が覚めるきっかけになるので、深夜に目覚めて 脳がバグってて制御できない状態なので 何者かと会話するとかあると思います。

これに関しては ストラテラは明確に効果体感で来たので そういうのが減る可能性あります。 少なくとも 睡眠パターンが整って くるだけでも シンさんもですが 本人もかなり生活リズムが整うきっかけになりうると思います。

児童向けだと インチュニブになると思いますが そういうのに 効果があるか 一度
児童発達障害の専門医に相談されてみると良いかと思います。

合わせて 感覚過敏や鈍い点については 自身の経験や 支援学校での先生方や 医療機関等で調べられないか 相談されてみると良いかと思います。

コンサータ(リタリン)の場合 ストラテラやインチュニブより遥かに作用が強いので
食べ物をこぼす 塗りたくるといった 衝動的行動の抑制に 効果が出る可能性は高いです。

あとコンサータは 体感12時間くらい 効果あるんですけど 切れると ぐったりして疲れるので そのあと 何もしてなかったら 大人しく寝ると思うので 規則正しい生活リズムになる可能性が高いと思いますし 自身は自然とそうなりました。

あと、コンサータの場合 耐性がついたり依存症になる可能性があるらしく
休薬期間が必要なんですけど 社会人だったら 平日は服用 土日は飲まないって感じになるんですが

私も睡眠障害 酷くて 夜中に目覚めたり 殆ど眠れないとか いきなり眠ってしまうとか かなり滅茶苦茶だったんですが 体が覚えているのか クスリを呑んでないときでも 睡眠障害的な部分で いきなり眠ってしまったりとか そういうのが大分マシになりました。

そういう意味では 今問題になってる部分を 改善するきっかけになりうる可能性は十分あると感じます。 

デメリットは 薬疹などの 重篤な副作用が出たりする場合ですが 
処方量を 医者と相談しながら 少しずつ試してみたら 重篤化するリスクは低いと思います。一般的な薬を服用する場合と同じくらいのリスクと思いますよ。

リスク・リターンで考えたら 試す価値あると思います。
実際 なんだかんだ言って 薬を飲もうが 自分ができることが増えることは 仕事に支障ということを抜きにしても QOLは上がるのは間違いなく実感してますし。 薬があるからできたことが 体が覚えて 薬なしでも ある程度できるとかは あると思います。

クスリが 抵抗あるのでしたら 脳の栄養素になるようなサプリメントを 摂取することで
改善する可能性もありますよ。 発達障害の場合は 脳を制御する信号を出す部分か 受け取る部分が極端に弱いとかの 不具合があるので
脳の代謝物質を サプリメントで補うと 一気に改善する場合があります。

個人的に効果があると思ったのは・・・
ジンセン(朝鮮人参)
ビタミンBコンプレックス
オメガ3
とかですかねー。 脳の代謝サプリとかは あるので ピルカッター等で細かく切って
試してみるのもありかもです。 その方向でのアプローチも有りかなぁと思いました。

記事を拝読して もう一点だけ
言葉が通じないから 体罰をするというのは 確かに自己嫌悪も入ると思いますが
脊髄反射的な部分で 体で覚えるとは 思うので 効果あると思います。

手づかみで モノを食べて 汚すのが問題なら できれば 悪い部分(手をたたく)とか 
できると 体で覚えるかもしれません。

こういう 先端がゴムの指型の 指し棒みたいなので 小突くっていうのを 条件付けとして やると 効果あるかもなぁ・・・って 思いました(言葉で指導しても何度言っても覚えられなくても 体で覚えられる人はいたので)。

https://item.rakuten.co.jp/healthy-good/com-390223/?scid=af_pc_etc&sc2id=af_113_0_10001868&gclid=CjwKCAjwv-GUBhAzEiwASUMm4gih6EhdBr_SfXF51aaXqppc0g0IaJ_ba95bbqixx1WpmthOGTF3DRoChXMQAvD_BwE&icm_cid=15281021990&icm_acid=255-776-8501&iasid=wem_icbs_&icm_agid=133686863910

あとは 感覚過敏や 鈍い部分はほぼ間違いなくあるので 光が苦手とか ある音が苦手とか そういうのがわかっていたら
悪いことしたときの 条件付けとかに使うと 効果あるんじゃないかなぁとは思いました。

すいません かなり長くなってしまいました。

纏めると
・投薬は 自身の経験踏まえて 賛成です。 投薬の種類と量を見れば 廃人になるとか重篤なリスクは低いと考えます。 

・感覚過敏や鈍い部分・ 睡眠パターンの変化や 夜中に勝手に起きるなど そういった 部分に注力して 改善が見られたか 改善しそうな兆しがあるか 現象を追うと 改善するヒントが得られる可能性高いと思います(文章見た感じ 音の処理と 光などの刺激に対する応答に 障害があって 夜中に目覚める睡眠障害のような 症状が出る可能性高いかなぁと思いました)。

・ 薬以外でも脳の代謝に使われる物質を 食事やサプリメントで 補えると 効果が出る場合があるので 調べてみる価値はあるかと思います。

以上です。 少しでも参考になったら幸いです。

0
発達障害当事者
Reply to  シン
1 year ago

>>風邪薬も飲みたがらないので、変化の大きい薬はもっと飲まないだろうな、と思います。専門医に相談したいのですが、予約を受け付けないほど混み合っていてなかなか相談できていないです。

やはりそうでしたか 大人でも 発達障害の専門医は受診するの大変なので 
小児発達障害専門(小児神経専門医というらしいです)となると 尚更だと思います。

小児神経専門医
https://www.childneuro.jp/modules/general/index.php?content_id=3

の名簿が公開されてました。日本だと約1000人しかいないらしく 精神科の先生は22000人ほどいらっしゃるようなので 本当に少ないですね。

一度 お住いの県や付近で この名簿に載っている先生がいらっしゃる病院に向けて 電話して

・知的障害・自閉症スペクトラム併発している
・困っている症状について簡単な説明
・投薬治療等を含めての相談が可能か(リタリン・コンサータが処方できればっベスト)

予約取れるか 何件も当たってみると 相談載ってくださる先生は見つかるかもです。 ただ距離が遠い病院などですと お子様を連れて行くのも本当に難しいとは思いますけど。

少し話変わりますけど

重度障がいのある我が子の自立した生活(独立生活) / ミライのトビラhttps://www.youtube.com/watch?v=B-5u6RdK70Y

重度自閉症 + 知的障害のある方が 成人して 一人暮らし + 社会人生活(電車にのって 通勤)等もされている話があって大変驚きました。

重度訪問介護制度というのを活用して 
1日に何回か ヘルパーの方の介助を受けて
一人だとできない みだしなみを整えたり 食事を作ったりなどの補助を受けてはいますが それ以外は一人暮らし+就労もされているようです。

5分くらいで短くまとまった動画ですが ここまで改善する例もあるという意味では 衝撃でした。 そういう意味では 親離れできるようになるまで改善する希望はあるのだな、と思いました。

1+
発達障害当事者
Reply to  シン
1 year ago

発達障害専門医や 投薬することに抵抗あったのが
少しでも 抵抗が減って相談する その方向性で 改善を模索するという風に 考えが広がったのなら 何よりです。

原因がかなり複雑になっているのはほぼ間違いないので

とにかく 自身が考えとして受け入れられる手法でないと 長続きしませんし またそれをしないと改善も望めないと思います。

医者もピンキリ・相性かなりありますし・・・ 本当に難しいです。 

ご存じかとは思いますが、 日本だとあまりないんですけど
サプリメントって グミタイプのものもあるんですよ。

【iHerb】アイハーブおすすめビタミングミ12選!子供のおやつにぴったり【グミキング】
https://iherb.bom808.com/childrens-health/

もしお子様が 嚥下に問題なく グミのようなお菓子を好まれるのでしたら 服を着ることができた。 言うこと聞けた というような タイミングで グミを与えたり 躾 + 栄養補給での 相乗効果がでるかもしれません。 よく噛む・飲み込む訓練にもなりますし

何より 親も一緒に試せるので 最初に自分が食べて 美味しそうに見せる → 子供に食べさせる の流れもできやすいかと思います。

ちらっと グミ系のサプリ見たんですけど
DHA・EPA系とマルチビタミン系は ありましたね。 あと葉酸(ビタミンBの一種)もありました 。

このあたりでハマれば ちょっと 目を離したら スーーっと どっか行ってしまうとかは 減るかもなぁって思いました(栄養が足りないと 神経伝達が上手くいかずに 脳が体制御できなくなるので)。

0
ナマケモノ
1 year ago

いつもブログを楽しみにしています。

今回、私小説とのことで、旅やビジネスの話題かと予想していましたが、お子さんの記事であり、良い意味でシンさんの意外な一面を見せてもらいました。

私は、アウトサイダーアートのファンです。凡人の画一的な感性ではなく、生まれ持った才能を感じ、そのセンスは真似出来ません。
綺麗事かも知れませんが、人類すべて定型発達だったならば、歴史上の発明も生まれず、多様性の無い弱々しい社会になっていたと思います。

そのため、障がいの有無を気にせずに、一緒に暮らしやすい世の中であれば良いなと思いますね。人種と同じで、産まれた時からの偶然ですし。

親からしてみれば、人にはわからない苦労があり、そんな生ぬるい、理想論を言われてもと、癪に障ったら申し訳ありません。

2+
つけもの
1 year ago

ttps://note.com/supewriter/n/n5da8d35a6994

ASD(自閉症スペクトラム)は病名がどうというより その人がどの様な人か  発達障害は適応障害に様に 一種の概念だと捉えた方がいいですね
ASDなら、僕も医者に言われたことがありますが 普通に大卒で正規就労してます
発達障害に対しては山程の本が出版されています

情報源としては図書館に山の様に文献がありますよ  医学書を読んでみるのもいいと思います
県立図書館なら、医学書もあるでしょう  また、医学系大学の図書館という手もあるでしょう

最近はアスクドクターズとかメディカルノートとか  ネットでお医者さんに相談できる所が山の様に出来てます  特にアスクドクターズはお勧めです

精神疾患の本は文学書の様であり また哲学書の様でもあります  素人でも読むことが出来ます
僕も精神医学の文献はたくさん読みました
精神医学って文学 哲学 宗教 社会の鏡みたいに思いました
精神疾患の存在が、医者が理系に振り切れない要因であり 数値還元不可能な事物だと思います

1+
つけもの
Reply to  シン
1 year ago

身体 知能 精神 の手帳は別で知能と精神は混同されやすいので書いてみまた
精神疾患の本はたくさん読みましたが、知能のことはほとんど知りません

イーロンマスク氏がアスペルガーという話はたまに聞きますが、それを言い出したら
発達障害界隈では 医者がアインシュタインはアスペルガーだった ガリレオはニュートンは
アスペルガーだったとか言い出すので、話半分です

0
ニコ
1 year ago

意外な一面を知りました。

1+
まさ
1 year ago

旧ブログの際にコメント、相談させていただきました、まさと申します。
新ブログになってからも高頻度で伺っておりましたが、閲覧のみとしていました。
今回、この記事を拝見して、初めてコメントさせていただきます。

率直に申し上げて非常に驚いた、というのが本音となります。
私が何を申し上げようとも、言葉では軽すぎるといった感がありますので、本日は驚いたという感情をお伝えすることに留めたいと思います。
しかしながら、これまでROM専だった自分が、コメントを入れようと思う程度には、突き動かされるものがありました。本日はこの点だけをお伝えしようと思います。
今後も拝読させていただきます。

0
美和
1 year ago

久しぶりにコメントさせていただきます。
読ませていただき、ご夫婦で協力しながら子育てをされているようでまずは安心したのですが、老婆心ながら、私は奥さまのことが気になりました。シンさんがこのように心情を吐露されたように、奥さまには吐き出せる場所、あるのでしょうか。
障害児の子育て、それが初めての子育てであればなおさら、母親の自責の念は強く、精神的にかなり不安定になります。お子さんと一緒に泣き出してしまうこともあるかと思います。そんな時、奥さまを抱きしめてあげられる余裕が旦那さんにあれば良いのですが、旦那さんもなかなかそうもいかないと思います。
ご夫婦それぞれが別の場所で吐き出せる場所を作り、たまには奥さまには旦那さんの愚痴のひとつやふたつも聞いてくださる方がいらっしゃればよいのですが。
私も発達障害の子ども育ててきましたが、主人に頼ることの出来なかった私にとって、ママ友の存在、そして実際に療育の現場にいらっしゃる大学の先輩の存在は大きかったです。
20数年の子育てを振り返り、私が反省をするならば、私の場合はもっと主人に甘えてもよかったかなということです。私が書いた主人に対する不満もどこかの記事のコメントに残されているかと思いますが、主人に伝えることを諦め、心を閉ざしてしまったのは私の方からだったと思います。

話がそれましたが、私の周りにもいらっしゃいます。片親で障害児を育てていくことは大変です。もし他にもお子さんがいらっしゃるのなら、なおさらです。
パパとママだけでがんばらないこと、借りれる手はたくさん借りること、経済的に余裕があるならば、障害児保育のできるシッターさんをお願いしてお子さんから離れる時間をもつこと、思いつくままに書かせていただきました。子どもは親だけで育てなくてもよいこと、大変だから助けて、と声をあげれば必ず助けてくれる人がいることも、シンさんと奥さまに向けて、だけではなく子育て奮闘中の皆さんへもお伝えしたいです。
今、私は知的障害者の方の在宅支援のパートもしています。まだまだ始めたばかりですが、きっと支え合いながら、人間は生きていくものだと思っています。親が死んでも、誰かが見てくれるんよ、上司の言葉です。ご家族の思いを感じながら、私はお仕事をさせていただいています。

というコメントは、無駄でしょうか。
コメントしようとこちらへ来たところ、次の記事を見つけてしまいました。なんだか上手くいかないですね。
ただ、お子さんの前での夫婦喧嘩だけは控えていただいたほうがよいです。すごく繊細な子が多く、中にはパニックになる子もいるからです。

2+
美和
Reply to  シン
1 year ago

奥さまのストレスの吐け口がシンさんになっているのはよくないですね。度が過ぎるので、奥さまの精神状態も含めて、相談できる場所があればよいのですが。

奥さまは親の会には参加されていますか?うちの子のことを気軽に話せるママ友、いらっしゃいますか?

発達障碍当事者さんが紹介してくださっている動画、その続きにある

障がいのある子の親になって /
ようこそのトビラ

https://m.youtube.com/watch?v=Pq12GwPUJ68

も、奥さまもご覧になられるとよいかと思います。
うちの子のことを気軽に話せる仲間がいるのといないのとでは違います。
旦那さんに何でもかんでもぶつけるのはよくないです。奥さまが変わらないと、夫婦共倒れしてしまいます。

〜同じ境遇にあるパパ・ママへ伝えたいこと〜

奥さまの心にも響きますように。

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どなるど
1 year ago

シンさん
他の方がコメントされている通り、私も大変な衝撃を受けています。
シンさんには、ことあるごとに個人的な相談をさせていただいている身として、
シンさんも大変な思いをされている中で、私の悩みを打ち明けて、申し訳ない思いで一杯です。
私も子どもがいる身で、色々と悩むことが多い中ですが、今回の記事公開にはシンさんの覚悟や思いがあったと思います。しっかりと受け止め、引き続きぬるりブログの読者として続けてまいります。

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dw
1 year ago

先日「学校2」という映画をみました。シンさんのお子さんのことを考えながら見ていました。自分は大変さの1%も理解できてないんですけど、この記事とその映画のおかげで自分の人生観が少し変わるきっかけになったかと思います。

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美和
1 year ago

シンさんがどちらかの記事のコメントで触れられていた障害者モデルについて、私は知らなかったので調べてみたところ、「華ひらく」という障害児モデルの事務所がありました。
自閉症、知的障害のあるお子さんの母親である内木美樹さんが昨年、2021の7月に起業されたそうです。
「障害児がモデルとして活躍すれば、障害者を見る機会が増える。そうすれば、障害に興味を持つきっかけになり、障害への理解が深まるのでは‥そう思い、障害児キッズモデル事業を始めました」という紹介文でInstagramではモデルの子どもたちの可愛い写真も見ることができます。SNSを通じて人と人が繋がっていって新しいコミュニティが生まれていく、とても前向きで素敵な活動だな、と私は思いました。始まったばかりの内木さんの活動はこれからどんどん広がっていくような気がします。ちなみに、今、新宿で写真展も開催されているそうです。

シンさんはすでにご存知かと思いましたが、私のように知らない方もいらっしゃるだろうと思ったので、こちらへコメントさせていただきました。
以下に「華ひらく」の内木さんのインタビュー記事を添付します。

●「うちの子どもは壁の外」障害児のママがキッズモデル事務所を開いたワケ

https://cocreco.kodansha.co.jp/general/topics/education/EG0mC

●障害児キッズモデル業の理想と現実 ためらう企業と起用する企業それぞれの事情

https://cocreco.kodansha.co.jp/general/topics/education/z0nrX

●「みんなちがって、みんないい」障害児モデル事業がもたらした「孤育て」からの解放

https://cocreco.kodansha.co.jp/general/topics/education/FPMJC

現在の状況が変わっていればよいのですが、奥さまにはお子さんのことや旦那さんの愚痴などを話せるママ友がいないとのことでした。奥さまはお勉強もお仕事も何でも完璧にこなしてしまう方のようで他人に弱みを見せられないのかもしれませんが、旦那さん以外に相談出来る誰かがいないとやはりこの先もっとしんどくなるだろうなと思います。障害児モデルのような新しい活動を通じて新しい出会いがあり、やはり奥さまに何でも話せるご友人が出来たら、少しずつでも変わっていくのかもしれません。
ただ、子育てを一緒に楽しんでいけるママ友の存在は大きいです、といってもなかなか仲間作りも上手くいかないこともあると若いママたちの話も聞きます。それならば、やはり他記事のコメントでかりりんさんも仰ってたように趣味に没頭できる時間を作ることが私も大切だと思います。家族から離れる時間があるとまた家族のために頑張れるし、イライラすることもないと思います。ずっといつも一緒だと息が詰まるし、子どもからも旦那さんからも離れてリフレッシュする時間って必要です。それは逆もしかりだと思います。新しい人との出会いで人は変わるし、新しいコトを始めると事態が好転することもあるように思います。

ちなみに今夜は皆既月食です。お金をかけなくても誰もが楽しめる天体ショー、どんなに辛いことがあっても日常生活の中で楽しいことを見つけていくと気持ちが晴れるものだと私は思います。

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発達障害当事者
1 year ago

【介護ロボット】導入事例10選!導入までの手順も解説https://comimi.jp/archives/column/kaigorobot-casestudy

介護ロボットの中にコミュニケーション用のロボットがあるらしく(PALRO, パロなど)
があるらしいんですが、認知症患者相手で かなりの効果を挙げているそうです。

発達障害って 脳の前頭前野の機能に問題が合って生活に問題がある可能性が極めて高いんですが、(実際自分の経験等と照らし合わせてもそう思います)。 放っておくと食べ物ボロボロこぼしたりとか便意がコントロールできないとかですね。 認知症も多分症状としては その前頭前野の制御が効かないってのは 大きく関係してると思います。

実際に PALROっていうロボットでは
職員の負担軽減や利用者のうつ予防、認知症予防、脳の活性化の効果がありました。

パロっていうアザラシ型のロボットでは
利用者の精神的疾患を改善したり、転倒リスクの低減に効果がありました。
実際に使用した職員からは次のような感想がありました。

徘徊を抑制することにつながっています。同時に転倒リスクを減らすことができました。
「認知症行動障害尺度」の28項目のうち、5項目に改善が見られました

など実際に効果が認められているようです。

コミュニケーションロボットで見えてきた介護の未来https://hcr.or.jp/useful/practice/159516

>>高齢者が怖がったり嫌がったりしないかだと思います。しかし実は、高齢者とロボットはとても相性が良いのです。私の経験では、嫌悪感を示した高齢者は今までひとりもいませんでした。高齢者は「会話は成立するけど利害関係がなくて裏切らない」というロボットの本質を理解し、そのような存在を求めているのではないかと推測しています。
70歳代の男性の入居者Aさんの事例です。Aさんは入居当時から職員に対して暴力的な言動があり、いつも険しい表情をして、ベテランの介護職員が接しても心を開きませんでした。しかしPALROを前にするとそれまで見たことのない穏やかな表情をされ、その変化に職員一同驚きました。

凄まじい効果があるようです。 頑固な高齢者の手のつけられなさを想像したら、ロボット相手に穏やかな表情で過ごすようになったというのは驚異的ではないでしょうか?

スマホで別記事読んでたときも コミュニケーションロボット相手に 執着心を示しすぎて食事や生活介助などの 仕事ができなくなって 片付けたってありましたが それほどぶっ刺さると効果があるようです。

個人的には それくらい執着してくれるなら 問題行動抑制してコントロールされている状態なので 大成功だと思いましたが。

発達障害者は 自身も当事者なのでよくわかるのですが、ぶっ刺さるととにかくそれに執着することが多いので、 こういうコミュニケーションロボットなどは 問題行動を抑制するという点からは 極めて有効な可能性はあるかなぁと思いました。 価格がどうしても高いのがネックですが。 レンタルでも月3万するらしいので。 

ただ、 私は認知症患者に関しては 問題行動抑制するには、縛り付けて 非人道的扱いをするか、安楽死しか正直ないと思ってたので、別の選択肢がありえそうだというのは、それは良い意味で驚きました。

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